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Journée Internationale des Maladies Rares : un podcast spécial sur les défis, les enjeux et les espoirs

Fondation d'Entreprise IRCEM

La Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR) a lieu le 28 février 2022. Elle a pour objectif de sensibiliser le grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées ainsi que leurs aidants familiaux. Il s’agit d’un événement mondial avec de nombreuses actions mises en œuvre dans près d’une centaine de pays.

Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle atteint moins d’une personne sur 2000. Prises séparément, ces maladies sont très peu fréquentes, voire exceptionnelles. À ce jour, entre 7000 et 8000 maladies ont été identifiées, et de nouvelles sont découvertes chaque semaine. Mais les maladies rares concernent tout de même 3 millions de personnes en France, soit 1 personne sur 20.

Dans le cadre de cette journée, la Fondation d’Entreprise IRCEM aborde le thème des maladies rares en évoquant les défis, les enjeux et les dernières avancées, dans son podcast mensuel « Objectif Santé Famille ». Le propos de cet épisode est d’essayer de mieux comprendre ces maladies, d’identifier quelles sont les modalités d’accompagnement et tenter de dégager des pistes de solution pour améliorer aussi bien la qualité de vie des malades que leur prise en charge.

Le Professeur Daniel Scherman (directeur de la Fondation Maladies Rares) ainsi que le Professeur Frédéric Gottrand (professeur de pédiatrie, praticien hospitalier au CHU de Lille) et Manon Picchi (atteinte d’une maladie rare, patiente-experte, membre de l’association des POIC) nous expliqueront de manière simple ce qu’est une maladie rare, comment se passe la prise en charge pour les personnes atteintes, comment améliorer leur qualité de vie, ou encore l’avancée des recherches.

Pour écouter ce podcast, cliquez sur ce lien 

À propos de la Fondation d’Entreprise IRCEM : Créée en 2013, la Fondation d’entreprise IRCEM entend soutenir les actions qui permettent de mieux vivre au sein de la famille et qui relèvent des domaines suivants : la prévention, le « bien vieillir », le handicap, la lutte contre la dépendance, le maintien à domicile. Au service de la famille à tous les âges de la vie, la Fondation d’entreprise IRCEM cible prioritairement l’accompagnement des enfants et adolescents atteints de maladies rares, ainsi que les patients atteints de la maladie de Parkinson et leurs proches aidants.

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